Een mama met een verhaal, op neonatologie….

  

Mevrouw, proficiat met je dochtertje…. Het waren de eerste felicitaties die ik mocht ontvangen en wel van de verpleging op de dienst neonatologie.

Als je neo denkt, dan denk je aan couveuses met veel te kleine baby’tjes die te vroeg geboren werden. Helaas is dit ook de afdeling waarin hele zieke baby’tjes verblijven waaronder nu ook mijn kleine meid.

Vastgeketend aan toeters en bellen inclusief een beademingstoestel, ik moet jullie niet vertellen dat dit geen pretje is om je eigen kind zo te zien liggen vechten voor het prille leventje.

Ik kreeg onmiddellijk het gevoel dat mijn kind hier niet thuis hoorde, ze was met haar 47cm en 2kg530 een kleine reus tegenover die prematuurtjes. Na het eerste gesprek met de behandelende neurologe (waarover later meer) bleek ze wel degenlijk daar op de juiste plaats.

Flo had enorme hersenschade opgelopen tijdens de bevalling, het was een groot vraagteken wat de toekomst zou brengen en dat frustreerde me enorm! Jullie dokters weten toch alles, dacht ik dikwijls bij mezelf….

We kregen een foto mee voor op de kamer, zo kon de hele familie dit wondertje ook bewonderen. Voor echt bezoek was het helaas nog veel te vroeg, maar ik kon 24/24 mijn prachtige dochter gaan bewonderen.

Na een relatief goede nachtrust (hoera voor de slaappil) belde ik snel naar de dienst of alles oké was. Flo was een paar uur geleden al van de beademing gehaald en ze ademde flink zelfstandig, wereldnieuws dat in tranen werd doorgebeld naar de familie.

Het was duidelijk, we hadden hier te maken met een vechter, ze zou het nog nodig hebben bleek later…..

Na een dag of 3 mocht mijn kleine meid bezoek ontvangen, per 2 en maar een kwartiertje lang maar je zag haar en het bezoek genieten van de aandacht. Nog iets waar ze later een heel klein beetje misbruik van zou maken 😊.

Flo verbleef 7 weken op neo met ups en downs vooral wat haar voeding zou betreffen. Door het intuberen had het kind een trauma opgelopen en weigerde ze resoluut haar mondje te openen. 

Samen met een logopediste werd er gewerkt aan de probleemzone, een eerste berg waar we over moesten. Het zou ons nog zweet, bloed en tranen kosten……

Na enkele weken stond er ook een gesprek gepland met alle behandelende artsen, ik had hen van het begin duidelijk gemaakt dat ik steeds de waarheid wilde horen hoe moeilijk die ook blleek te zijn.

De waarheid hebben ze me verteld en ze deed godverdomme heel veel pijn want ik had dromen, dromen voor mijn dochter die nooit werkelijkheid zouden worden! 

Kleine Flo bleek zwaar gehandicapt, haar toekomst zou heel erg beperkt zijn. Mijn moederhart brak, ik had beslist om een kind op de wereld te zetten en nu bleek dat het kind constant zou moeten vechten! Ik was kwaad, gefrustreerd, verdrietig… 

Het nieuws werd aangekondigd aan de familie met heel veel tranen, mijn papa, Flo haar voke zette zich onmiddellijk recht en besliste daar in de ziekenhuiskamer om vervroegd op pensioen te gaan en mee te zorgen voor zijn oogappel! Hij zou mijn rots in de branding worden, hij zou Flo haar beste vriend worden….. Samen stonden we sterk en met ze’n allen aanvaarden we het lot dat ons werd gepresenteerd, leven met een kind met een handicap….

Tot snel, 

Madame stof x

Advertenties

23 thoughts on “Een mama met een verhaal, op neonatologie….

  1. ik krijg er tranen van in mijn ogen. Ik ben blij dat ik nooit op de neo mijn kinderen achter heb moeten laten maar ik weet dat het zwaar is om dat te moeten doen (ik ken 4 kindjes die er gelegen hebben)

  2. phoe, even slikken en tranen drogen, Inge, gij sterke knappe madam, wat je deelt is heel intens. bedankt daarvoor…door jou verhalen beseffen we weer even hoe dankbaar we mogen zijn bij alles.
    het stukje over je pa…een standbeeld voor hem! maar ook de rest van je familie zijn goud waard, dat lees ik op FB 😉
    x

  3. Ik zit je verhaal met veel bewondering te lezen. Ik heb zelf een beperking (motorisch) en ook ik blog erover … Ik heb je ook toegevoegd op fb … Indien je meer wil weten hoor ik het wel. Ik ben ondertussen 26 jaar rolstoelgebruiker (ervaringsdeskundige) , zaakvoerder van een zelfstandige onderneming en eigenaar van een eigen aangepaste woning waar ik eind dit jaar mijn intrek neem. Blijf vooral hopen en volhouden. Als je een klankbord nodig hebt, ik hoor het graag!

    Groetjes Mireille

  4. Wat een herkenbaar verhaal voor mij, helaas zijn we niet alleen.
    “Dromen die nooit waargemaakt zouden worden.”
    Ik schreef ooit over onze zoon Scott:

    “Ik sta niet stil bij het feit dat ik de rest van ons leven voor hem zal moeten zorgen, de tijd en energie die het zal kosten om hem gezond te houden of de dromen die ik voor ogen had. Ik heb nu nieuwe dromen voor hem en die zijn niet minder belangrijk dan eerst, alleen anders.”
    https://everythingandmore1.wordpress.com/2013/02/05/been-voor-been/

    1. Josefien, bedankt voor je lieve reactie. Heb net je blog bezocht en wat een prachtige zoon heb je… De woorden die je hier neerschrijft geven me kippenvel maar ook een gevoel van herkenning. Schrijf zo verder om Scott verder te laten leven waar hij ook is, ik blijf je volgen

      1. Ik blijf hier ook volgen, net je FBpagina geliket. Makkelijk zo 😉
        Dat ook zo’n moeilijke verhalen gedeeld kunnen worden, vind ik steeds opnieuw een mooi iets.

  5. Veel respect voor ” voke ” !! Niet iedereen zou dit doen of kan dit doen.
    ” Dankbaarheid ” is een pracht van een bloem die niet in elke tuin groeit en bloeit !

  6. Jouw verhaal is een inspiratie voor vele mensen ! Ik ben gezegend met drie kerngezonde dochters, die mijn man en ik de wereld proberen in te sturen … Ik kan alleen maar hopen dat ze net als jij straffe madammen worden !

  7. Met tranen in de ogen je verhaal aan ’t lezen. Eigenlijk erg dat deze mama dan pas beseft hoe dankbaar ze mag zijn met 3 gezonde kids die soms verschrikkelijk kunnen ruzie maken… sterkte meisje. Je bent een straffe madam!

  8. Heel veel respect voor voke.
    Mooi geschreven.
    Jullie zijn dit kindje en elkaar allemaal doodgraag, en dat is heel mooi. En die liefde druipt er in dit stukje tekst vanaf!
    Madame Stof is een straffe madame.

  9. Wat mooi dat je je verhaal hier met iedereen deelt.
    Het is ook voor mij enigszins herkenbaar, al valt ons parcours niet echt te vergelijken. Ons Ernestje heeft het syndroom van Down, en ook hij lag daar tussen de veel te kleine prematuurtjes op neo. Ook voor hem hebben we onze dromen moeten bijstellen. Ook ik ben soms kwaad dat hij altijd zal moeten vechten om een plekje te kunnen vinden. Maar we hebben hem natuurlijk wel nog bij ons…
    Ik bewonder jouw moed om dit alles met ons te delen!

    1. het is toch ook leren leven met een kindje dat net een tikkeltje anders is. Hij zal idd altijd moeten vechten voor zijn plekje maar de liefde die hij van thuis mee krijgt is zoveel waard….

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s