Een mama met een verhaal….. 10 jaar zonder jou

Liefste Flo,

Donderdag 6 juli 2006, zondag 3 juli 2016… Bijna 10 jaar en vandaag schrijf ik je een brief. Ondertussen zou je een prachtige puber van 15 jaar zijn, na deze lange tijd van afscheid wil ik je laten weten hoe het met iedereen gaat….

Zullen we beginnen met Louie de kladschilder, jou trotse overgrootvader? Die mocht je al heel snel op je roze wolk verwelkomen, amper 8 maanden na je overlijden besliste ook bompa om ons te verlaten. Ik dacht altijd heel veel tranen te laten als hij ons zou verlaten maar het verdriet om jou was nog veel te sterk aanwezig en beleefde het allemaal in een waas. Ik hoop dat hij je daar ook leert vals spelen en dat je hem mag schminken, net als mama toen ze klein was.

Geef hem een dikke knuffel…..

2 jaar geleden werd het druk op je roze wolk want moeke was daar ook, na een kort maar zwaar gevecht tegen die vieze borstkanker… Met haar laatste krachten sprak ze haar wens uit om naar jou te mogen gaan, haar juweel met jou assen stevig in haar hand.

Geef haar een dikke knuffel……..

Je papa….. Met je papa gaat het helaas niet zo goed, hij heeft zijn leven niet meer op de rails gekregen na je overlijden. Hij hield je vast, wilde je niet loslaten en zocht zijn troost in foute dingen. We hebben het niet gehaald lieve schat, we zijn elk onze eigen weg gegaan maar hoop ondanks alles dat hij toch nog even gelukkig mag worden net als je mama.

Je mama….. Tja eerlijk is eerlijk en na je overlijden had ik het ook moeilijk mijn leven zonder jou een richting te geven. Leefde het eerste jaar op koffie en sigaretten om nadien regelmatig een nachtje door te dansen en het allemaal zijn beloop te laten gaan. Gelukkig botste ik tegen Johnny, een super lieve kerel die me liet inzien dat ik het toch niet allemaal zo goed verwerkt had dan ik beweerde. Ook al heeft hij je nooit gekend, ik mag nog steeds mijn verhaal en mijn tranen bij hem kwijt, hij heeft altijd een luisterend oor en troost me wanneer het even wat moeilijker gaat. Ondertussen wonen we in een leuk huisje in het ‘verre’ Limburg en staat jou foto centraal. Mama is weer gelukkig, mama lacht en mama geniet maar mama heeft ook nog verdriet, ik heb het een plaats gegeven maar samen met jou is er een stukje van mezelf overleden….

Je voke…. Nog steeds de beste voke van heel de wereld…. Hij praat nog heel vaak over je, dan heeft hij het moeilijk maar tegelijk glimt hij van trots. Wij glimmen ook van trots want nu moeke er niet meer is moet hij het ook allemaal alleen doen maar hij doet dat super goed. Wist je dat hij zelfs 2 dagen in Merlijn gaat helpen? Koken, het gras afrijden, koffie drinken met Christel en Patty :-). Je hebt een mooi plekje gekregen daar in de tuin waar je zo graag zat, een plaatje met jou naam op. In Merlijn praten ze nog vaak over je, het is duidelijk dat je indruk hebt achter gelaten 🙂

Mateo, je grote broer zoals hij zichzelf altijd voorstelde is uitgegroeid tot een prachtig exemplaar. Zijn looks hebben al heel wat meisjeshartjes doen breken maar er is er maar eentje dat zijn hartje heeft gebroken en dat ben jij. Hij mist je ontzettend hard en heeft het erg moeilijk om over zijn gemis te praten, het enige wat hij wil is dat je er weer zou zijn maar lieve schat we weten allemaal dat dit onmogelijk is! Hij is zo fier op jou dat hij zelfs een spreekbeurt over jou gaf :-). Het komt wel goed, hij heeft alleen wat meer tijd nodig…

Tante Gitta, wat zeggen we daar over ;-)… Ze is nog steeds de grote zus waar ik op kan terug vallen ondanks onze moeilijk relatie in het verleden. Ik ben blij dat we toch zijn samengegroeid want al geven we het niet snel toe we lijken wel heel erg op elkaar. Ze ziet wanneer het niet goed gaat, met haar moet ik niet praten face to face, ik mag het haar schrijven en daar ben ik dankbaar voor want het blijft soms moeilijk om de juiste woorden uit te spreken…… Ze is al 8 jaar gelukkig met Thomas, wat zou je daar plezier mee maken. Hij is lief, grappig en kan ontzettend goed dansen :-), ik ben er zeker van dat je je bij hem ook heel erg op je gemak zou voelen…..

De bomma, ondertussen is ze 90 jaar geworden en gaat ze beetje bij beetje achteruit maar ondanks die kwaaltjes kussen we onze handjes dat ze er nog is. Ze heeft verdriet om jou, om haar dochter en kan het niet plaatsen waarom jullie eerst moesten gaan… Ze gaat nog steeds naar haar vriendinnen van het naaikransje en praat met veel trots over ons allemaal!

Zondag komen we allemaal samen om jou te herdenken, we maken er een feest van met veel roze…. Er zal over je gepraat worden, er zal voor je gehuild worden maar lieve schat weet 1 ding je zal altijd mijn lief monster blijven, toen, nu en voor altijd!!!

Dikke kus

mama

 

 

 

 

Advertenties

Een mama met een verhaal… Op kamp

  
Er zit een briefje in Flo haar schooltas, de poezen gaan op kamp inclusief overnachting! Pardon, mijn monster 2 dagen en een nacht moeten missen, het angstzweet breekt me uit….

Mijn twijfel bespreek ik met de poezenjuffen, ze stellen me gerust want ze doen dit natuurlijk al jaren. De kiné op rust van Merlijn stelt zijn prachtige vakantiehuisje ter beschikking, onze poezenkinderen krijgen elk een juf dus mogen ze genieten van extra aandacht, Dr. L (Flo haar neurologe, verbonden aan Merlijn) gaat mee dus wat kan er mis gaan? 

De dag van het kamp breekt aan en alle ouders worden tijdig verwacht met zoon of dochter voor een lekker tasje koffie en een stukje taart.

 Ook wij zijn netjes op tijd, Flo is rustig en geniet duidelijk van alle extra aandacht, Dr. L zal voor Flo zorgen want ook al mag ze het niet luidop zeggen haar ‘petatje’ is haar lieveling.

Terwijl ik de koffer uit de auto haal hoor ik iedereen lachen, ik heb dan ook een belachelijk grote koffer bij 😊, je kan nooit genoeg bij hebben toch? Omdat Flo zo klein is had ik elk ensemble netjes verpakt in diepvrieszakjes met de nodige instructies. Nee juffen, als Flo gemorst heeft moet een heel nieuw ensemble aan inclusief bijpassende sokjes en haarspeldjes, en ik check de foto’s 😊.

Het was tijd om afscheid te nemen, mijn moederhartje deed een beetje pijn maar ik wist dat Flo in hele goede handen was en dat ze ontzettend zou genieten van de nieuwe prikkels. Ik wilde vooral genieten van wat extra uren slaap want het slaappatroon van mijn klein monster was niet schitterend….

Heb ik genoten van de extra tijd en de extra slaap, nee niet echt. Had Flo genoten van haar nachtje weg? Absoluut wel, een telefoontje en niets als goed nieuws… Flo had de ganse nacht doorgeslapen (???), was in de vroege ochtend met Dr. L naar de bakker geweest en er stonden nog een aantal leuke activiteiten op de planning voor wij weer verwacht werden.

Om 16u stond alweer koffie en taart klaar en mochten we onze poezenkinderen weer in de armen sluiten, zonder dat ze me het kon vertellen kon ik gewoon zien aan Flo dat ze had genoten.  Er werd nog duchtig nagepraat en de eerste foto’s (met de juiste kleertjes aan) werden getoond, leuke anekdotes werden boven gehaald en het jaar nadien…. had elke poes kleertjes bij, netjes verpakt in zakjes 😉.

Liefs, 

Madame stof

Een mama met een verhaal……. bloedend moederhart

mother-15504_640

De kinderafdeling in het UZA werd onze 2de thuis, weken en maanden hebben we er doorgebracht met een lach en een traan. De verpleging werd een stukje familie waar we terecht konden met onze vragen, met onze bezorgdheid of voor een gezellige babbel.

We vierden samen kerst en Nieuwjaar en klonken op ieders gezondheid, ze kenden ons leven, ze kenden mijn klein monster door en door.

Als mama bleef ik in het ziekenhuis, elke opname opnieuw, 24/24, 7 op 7. Ik wilde elke gesprek mee volgen, ik wilde haar troosten na elke prik, ik wilde de eerste zijn die ze na een operatie zag. Operaties, er zijn er wel enkele geweest….

De eerste was voor haar voedingssonde, toen leek het een enorme ingreep maar vergeleken met wat ons nog te wachten stond was dit een kleintje.

De 2de was een hele zware, mentaal voor ons, fysiek voor haar en spannend voor de artsen. Flo had met het ouder worden steeds meer last van spier spasmes, ze spande zich bij tijden zo hard op dat je bij wijze van spreken de strijk kon doen op haar. Het is enorm frustrerend om als ouder niet te weten of je kind pijn heeft maar dat het tijd was om er iets aan te doen was wel heel duidelijk. Het woord neurochirurgie was al enkele keren gevallen maar door haar kleine gestalte op de lange baan geschoven.

Toen ze de spasmes niet meer met  de orale medicatie onder controle kregen werd er toch gekeken of een medicatie pomp bij Flo niet kon. Deze pomp word onderhuids, onder de ribben ingepland en verbonden met de ruggengraat, zo wordt de medicatie beter opgenomen en is er minder last van gewenning.

De schrik sloeg me pas echt door mijn moederhart toen de chirurg de pomp liet zien die zou worden ingepland, het ding was enorm! Je kan het beschrijven als een dikke ronde pillendoos met een diameter van een 9 cm, moest dit in mijn kleine meisje?????

De neurochirurg was een zeer aangename man, vader van 2 dochtertjes en aandachtig voor details. Hij sprak zijn twijfel ook eerlijk uit, Flo was het jongste patiëntje dat ooit deze operatie heeft ondergaan maar wat hem meer zorgen baarde was het feit dat de pomp niet in haar lichaampje zou passen.

Na vele slapeloze nachten en gesprekken met ouders die ervaring hadden hakte we de knoop door, de operatie zou er komen.

De dag van de operatie brak aan en na de nodige testen mocht ik mijn kleine meid begeleiden naar het O.K., ouders die dit ooit al een keertje hebben gedaan kunnen dit beamen maar ik vond (en vind) dit de meest vreselijke taak die je als ouder moet doen.

Je hebt totaal geen controle meer, je moet je kind loslaten en hoe goed deze mensen wel zijn in hun job de aanblik van je kind dat in slaap wordt gedaan is vreselijk. De tranen stroomden over mijn wangen toen ik haar nog een afscheidszoen mocht geven, het enige wat ik kon denken was ‘het is misschien de laatste’……

De afspraak was dat wij op de hoogte werden gehouden of de pomp nu wel of niet paste in mijn kleine monster, het leek wel uren te duren voor A. onze neurologe haar hoofd door de deur stak met het goede nieuws. De pomp paste in haar kleine magere lichaampje en de operatie kon verder gaan.

Na 4 lange uren was het voorbij en mocht ik naar beneden, de deur van de uitslaapkamer ging een aantal keer open en dicht voor ik binnen mocht maar ik hoorde mijn kind huilen en werd er alleen maar zenuwachtiger van.

Ik schrok enorm bij de eerste aanblik van mijn prachtige meisje, heel haar middel zag bont en blauw, het litteken leek enorm en de pijnpomp nog groter. Mijn moederhart brak ik 1000 stukken, wat had ik toch gedaan, dit had ik nooit mogen toelaten!

Na een vrij rustige nacht met veel pijnmedicatie volgde een helse dag met niets anders dan huilen en krijsen. Hier waren we op voorbereid maar het doet toch wat met je als je je kind niet kan troosten. Het leek wel of Flo wilde zeggen dat dat vreemde ding uit haar lijfje moest en wel onmiddellijk!

Dag 2 was een openbaring, het kind werd lachend wakker en zat flink in haar rolstoeltje, van spasmes geen spraken. Je probeert niet te veel te hopen maar dit zag er heel goed uit. De twijfels verdwenen als sneeuw voor de zon als de dagen voorbij gingen, het was net of we een ander kind hadden gekregen!

Flo had weinig tot geen last van spasmes, verdroeg haar eten beter en had weer de mooiste  lach van heel de wereld, iedereen in haar omgeving stond versteld van haar herstel en we mochten sneller naar huis als verwacht.

Het werd me weer eens duidelijk hoe sterk Flo wel was ondanks haar beperkingen en kleine gestalte, ik ben haar nog elke dag dankbaar dat ze me getoond heeft dat hoe hoog de berg wel niet is die je moet beklimmen er wel komt.

Tot snel

Madame stof…..

Een mama met een verhaal…. Poezenavonden, vriendjes en afscheid

Tiny-gaat-kamperen_0002-e1344858251908

Merlijn en Flo, het klikt… Mijn kleine meisje voelt zich goed bij de poezen, misschien door alle extra aandacht die ze krijgt :-). Ook mama voelt zich goed, ik laat mijn klein monster met een gerust hart achter wetende dat ze in de beste handen is.

De poezenjuffen zijn als 2de mama’s voor Flo, ze lezen Flo als geen ander en staan altijd klaar met goede raad of een bemoedigend woord als het even tegen zit.

Snel is het duidelijk dat Flo deel uit maakt van de 3 F’en (een beetje K3 maar dan anders :-)), 3 kleine meisjes met een voornaam die begint met een F. Het is heerlijk om ze samen naast elkaar te zien liggen en dat er op hun manier toch een soort van contact is. Ook met de ouders van de 2 andere F’ meisjes klikt het geweldig, we zijn elkaars steun in goede en kwade dagen en die kwade dagen mag je letterlijk nemen als we het bericht krijgen dat het met kleine F niet goed gaat.

Weken ligt ze in het ziekenhuis te vechten als een leeuw, maar deze strijd kon kleine F niet winnen. Het nieuws kwam enorm hard aan, dit was voor ons allemaal de eerste keer dat we het verlies van een kind moesten verwerken. Het was vreselijk moeilijk te beseffen dat er nooit meer 3 F’en zouden zijn, gelukkig konden we terecht bij elkaar en bij de poezenjuffen.

Uren hebben we samen gepraat en samen gehuild, de poezenavond werd in het leven geroepen. Elke 1ste vrijdag van de maand kwamen de poezen mama’s en papa’s samen en dronken we een goed glas wijn. Elk onderwerp werd aangesneden en soms liepen de tranen over onze wangen, niet van verdriet maar van het lachen… Ook dat is het leven met een kindje dat net een beetje anders is.

Ik denk met een heel warm hart terug aan deze momenten, het loslaten van dingen in een groep die je echt begrijpen, die voor dezelfde berg staan als jij en die je samen kan beklimmen.

Ik denk met een heel warm hart terug aan alle kindjes die bij Flo in de poezenklas hebben gezeten, het was een hechte groep met elk hun karaktertje.

Zo was er M, een überschattig ventje geboren met het syndroom van Down. Hij was de rust zelve en zat altijd fier en met opgeheven hoofd in zijn eetstoel, de burgemeester van de poezen.

T was de beer, hij werd een poes toen hij amper 3 maanden was maar groeide snel boven ieders hoofd uit en een rol als bodyguard voor de 3 F’en was op zijn lijf geschreven.

Dan natuurlijk de 2 andere F’en, echte meisjes met af en toe diva streken en roze nageltjes.

Ze hebben prachtige jaren van hun jonge leventje samen doorgebracht, ze doen dit nog steeds elk op hun eigen wolkje hoog in de hemel. Helaas hebben we in de loop der jaren afscheid moeten nemen van deze prachtige wondertjes, maar ze leven verder niet alleen bij hun ouders en familie maar ook in Merlijn denken ze met een warm hart terug aan wat nooit meer zal terug komen.

Het gaat jullie goed poezen, speel maar fijn samen zoals jullie altijd deden……

Liefs,

Madame Stof

x

Een mama met een verhaal….. Naar school

  
Tijdens mijn zorgenloze zwangerschap werd Flo ingeschreven in de creche die bovenaan mijn wenslijst stond, ook het schooltje waar ze haar kleuterjaren zou doorbrengen stond al vast (een mens moet goed voorbereid zijn toch? 😊).

Het liep echter anders, Flo had zoveel zorg nodig dat ze nooit naar een ‘normale’ school zou kunnen gaan. Geloof me, ik heb er tranen voor gelaten, weer een egoïstische droom die ik moest laten varen… Ik zeg egoïstisch, want IK droomde van een klein meisje dat aan mama’s hand en met een veel te grote boekentas op haar rug vrolijk richting school huppelde.

Het woord MPI viel al tijdens Flo haar verblijf op neonatologie, haar behandelende neurologe Dr. L was verbonden aan Merlijn, een medisch pedagogisch instituut waar kindjes van 0 tot 6 jaar met een handicap worden opgevangen en waar ze de nodige zorgen krijgen zoals kiné en logopedie.

De wachtlijst was lang en ondertussen was het sukkelen van de ene therapie naar de andere, Flo vond het allemaal te druk en liet dat ook merken door zich vaak op te spannen en uiteindelijk ook epilepsie te ontwikkelen. Het maakte het allemaal nog moeilijker want langs de ene kant wilde je absoluut dat je kind de nodige kansen krijgt en wilde ik er alles uithalen wat er in zat, maar langs de andere kant wilde ik mijn kind ook de nodige rust gunnen.

Na 6 maanden kwam het nieuws dat er is september een plekje vrij kwam voor mijn kleine meid, afspraken werden gemaakt en er zouden 2 juffen op huisbezoek komen om in alle rust Flo te leren kennen. Ik was doodnerveus want wist echt niet wat me te wachten stond, Flo wilde duidelijk een goede eerste indruk maken en was de rust zelve.

Grote C. en kleine C. waren op slag verliefd op mijn mini monster, het was voor hen al een tijdje geleden dat ze nog een baby’tje in hun klasje hadden gehad en het was toen al duidelijk. Flo zou schaamteloos verwend worden en met de jaren zou blijken dat ze er serieus misbruik van zou maken 😊.

Op Merlijn is er plaats voor 50 kindjes, elk klasje heeft een dierennaam en Flo werd een poes. Het eerste klasje waar de kleintjes worden opgevangen en waar ze eventueel kunnen doorgroeien, Flo is altijd een poes gebleven.

klaar voor de eerste schooldag

1 september brak aan, en ik herinner me die dag nog alsof hij gisteren was. Ik dacht op alles voorbereid te zijn, echter de eerste kennismaking met de klasgenootjes van Flo viel me heel zwaar. Ik barste in tranen uit bij het zien van zoveel kleintjes die nooit kind zouden kunnen zijn, die moeten vechten voor elke stap…. Gelukkig was er koffie en troostende woorden, na een klein uurtje was ik klaar om mijn grootste geschenk achter te laten bij wat toen nog vreemden waren.

Ik had een hele dag gepland, eindelijk wat me-time maar wat miste ik mijn klein monster. Uiteindelijk poetste ik het ganse huis en telde ik af tot ik Flo weer kon ophalen. Mega trots was ik toen de juffen vertelde hoe goed ze het wel had gedaan, dat ze goed had geslapen en dat ze er van genoten hadden om dat kleine ukie te knuffelen.

Wat Merlijn zou betekenen in ons leven kon ik toen nog niet weten, die verhalen vertel ik jullie de volgende keer maar dat het een warme plek zou worden waar mijn kleine monster ontzettend graag gezien werd dat kan ik jullie al wel zeggen….

Tot snel,

Liefs Madame stof

P.S. Ik heb de toestemming gevraagd aan alle medewerkers van Merlijn om het verhaal van Flo te delen, ze wensten niet met foto’s of volledige naam vermeld te worden omdat ze alle eer aan Flo willen laten. Ik respecteer dat maar door haar verhaal hier neer te schrijven wil ik hen toch extra in de bloemen zetten wat dat verdienen ze…….

Een mama met een verhaal, een brief aan mijn dochter….

  
Dag monster,

Morgen is het 9 jaar geleden dat je besloot om niet meer te vechten, je had gevochten als een tijger maar het was genoeg geweest.

5,5 jaar waren we een onafscheidelijk duo, en nu hield ik je in mijn armen voor de allerlaatste keer. Het drong pas tot me door toen ik ’s avonds laat een jurkje moest uitzoeken voor wat je laatste reis zou worden.

Ik stond er op om je de laatste keer te wassen en aan te kleden, om de laatste keer 2 dotjes in je haartjes te maken. Want enkel dan was ik er van overtuigd dat het perfect was! 

Je afscheid was zoals enkel jij dat verdiende, heel veel mensen, heel veel roze, heel Flo. Je gaf me de kracht om de brief die ik toen aan je schreef zelf voor te lezen, je gaf me de kracht om die dag door te komen met een lach en een traan.

Elke dag vraag ik me af hoe het met je gaat, hoe het leven is op die grote roze wolk van je? Ben je gelukkig en vrij? Heb je vriendjes en vriendinnetjes? Ben je blij?

De tranen zijn stilletjes opgedroogd al stromen ze heel soms nog over mijn wangen, zomaar omdat ik aan je denk. Mijn lach heb ik terug gevonden en ik heb weer leren genieten, genieten van het leven omdat jij me dat hebt geleerd. 

Ik wil je bedanken lieve Flo, bedanken dat ik je mama mocht zijn, bedanken voor de 5,5 mooie jaren. Ik mis je nog steeds en dat zal nooit anders zijn, ik mis je lach, ik mis je prachtige ogen, ik mis jou!
Dag lieve schat…..
Mama

Een mama met een verhaal, ode aan voke….

 

Hier vertelde ik jullie hoe belangrijk mijn papa (voke voor de vrienden) zou worden bij de zorg voor Flo, zijn oogappel.

Voke en Flo, 2 handen op 1 buik… Een van de weinige mensen die Flo kon kalmeren als ze het moeilijk had, bij hem voelde ze zich veilig.

Hij wist zijn oogappel perfect te lezen, zij wist hem perfect rond haar kleine vingertje te winden. 

Bij elke ziekenhuisopname sloeg hij geen bezoekje over, om stipt 14u stond hij in de kamer. Als ik er even tussenuit moest omdat het me even teveel werd was hij diegene die het van me overnam zonder vragen te stellen.

Door haar voedingsproblemen moest Flo een sonde krijgen, een eerste operatie toen ze amper 6 maanden oud was en voor mij echt het eerste uiterlijke teken van ‘handicap’.

Mijn moederinstinct wist heel goed dat ze dit nodig had maar het was zo confronterend! Daar was voke weer die op me insprak en die me deed inzien dat ik haar flesvoeding niet mocht afbouwen maar dat dit een hulp middel was om zeker te zijn dat ze toch voldoende had gegeten zonder stress.

Voke was er bij dat ze waker werd uit narcose, voke was er bij tijdens de gedetailleerde uitleg hoe we met een sonde moesten werken en voke was diegene die zijn gereedschap bovenhaalde om een staander te maken waar we haar flesjes konden aanhangen.

Toen ik na 3 jaar toch weer wilde werken was hij diegene die Flo ’s morgens in bad deed, haar aankleede en naar school bracht. ’s avonds pikte hij haar weer op om ze dan weer naar huis te brengen, te wachten tot ik weer thuis was zodat ze in haar eigen vertrouwde omgeving kon zijn want dat was voor haar het beste.

Hij vond niets fijner om met zijn oogappel te gaan wandelen, een terrasje mee te pikken, haar te knuffelen en trots te tonen aan wie er wel of geen boodschap aan had 😊.

Toen hij voorstelde om met zijn 2 kleinkinderen een week naar zee te trekken sloeg de schrik me om het hart, een hele week…. Ik moest me vooral geen zorgen maken want het hotel was speciaal uitgerust voor mensen met een beperking. Haar voeding werd gekoeld aan de kamer gebracht en er was permanent een dokter aanwezig.

Ze hebben er van genoten, de hele week was het prachtig weer en Flo heeft geslapen als een marmot. Slapen, niet echt de favoriete bezigheid van mijn kleine monster. Dit werd na 3 maanden zo problematisch dat er dringend iets moest gebeuren. Er werd een slaaptest gedaan, epilepsie werd vastgesteld en zware medicatie om haar te doen slapen werd voorgeschreven door de neuroloog. 

Weer een grote stap, epilepsie is al een grote boterham (waar ze gelukkig is uitgegroeid) maar je kind drogeren om te kunnen slapen?? Deze opname duurde 7 weken, nodig om haar medicatie op punt te stellen en met een slaapritme terug naar huis te kunnen.

En daar was voke weer, met zijn potjes vers warm eten, met zijn voorstel ‘kind, ga naar huis en slaap eens in je eigen bedje’, met zijn aanwezigheid.

Ik zou nog uren kunnen doorgaan van al wat hij betekend heeft voor haar en mij maar dat ik het nooit had gered zonder hem is wel duidelijk denk ik. Liefste papa, ik heb het je nooit verteld hoe dankbaar ik ben voor al wat je voor ons hebt gedaan (en nog steeds doet). Flo had geen beter voke kunnen hebben, bedankt voor alles! 

moeke en voke met hun oogappel

Een mama met een verhaal, op neonatologie….

  

Mevrouw, proficiat met je dochtertje…. Het waren de eerste felicitaties die ik mocht ontvangen en wel van de verpleging op de dienst neonatologie.

Als je neo denkt, dan denk je aan couveuses met veel te kleine baby’tjes die te vroeg geboren werden. Helaas is dit ook de afdeling waarin hele zieke baby’tjes verblijven waaronder nu ook mijn kleine meid.

Vastgeketend aan toeters en bellen inclusief een beademingstoestel, ik moet jullie niet vertellen dat dit geen pretje is om je eigen kind zo te zien liggen vechten voor het prille leventje.

Ik kreeg onmiddellijk het gevoel dat mijn kind hier niet thuis hoorde, ze was met haar 47cm en 2kg530 een kleine reus tegenover die prematuurtjes. Na het eerste gesprek met de behandelende neurologe (waarover later meer) bleek ze wel degenlijk daar op de juiste plaats.

Flo had enorme hersenschade opgelopen tijdens de bevalling, het was een groot vraagteken wat de toekomst zou brengen en dat frustreerde me enorm! Jullie dokters weten toch alles, dacht ik dikwijls bij mezelf….

We kregen een foto mee voor op de kamer, zo kon de hele familie dit wondertje ook bewonderen. Voor echt bezoek was het helaas nog veel te vroeg, maar ik kon 24/24 mijn prachtige dochter gaan bewonderen.

Na een relatief goede nachtrust (hoera voor de slaappil) belde ik snel naar de dienst of alles oké was. Flo was een paar uur geleden al van de beademing gehaald en ze ademde flink zelfstandig, wereldnieuws dat in tranen werd doorgebeld naar de familie.

Het was duidelijk, we hadden hier te maken met een vechter, ze zou het nog nodig hebben bleek later…..

Na een dag of 3 mocht mijn kleine meid bezoek ontvangen, per 2 en maar een kwartiertje lang maar je zag haar en het bezoek genieten van de aandacht. Nog iets waar ze later een heel klein beetje misbruik van zou maken 😊.

Flo verbleef 7 weken op neo met ups en downs vooral wat haar voeding zou betreffen. Door het intuberen had het kind een trauma opgelopen en weigerde ze resoluut haar mondje te openen. 

Samen met een logopediste werd er gewerkt aan de probleemzone, een eerste berg waar we over moesten. Het zou ons nog zweet, bloed en tranen kosten……

Na enkele weken stond er ook een gesprek gepland met alle behandelende artsen, ik had hen van het begin duidelijk gemaakt dat ik steeds de waarheid wilde horen hoe moeilijk die ook blleek te zijn.

De waarheid hebben ze me verteld en ze deed godverdomme heel veel pijn want ik had dromen, dromen voor mijn dochter die nooit werkelijkheid zouden worden! 

Kleine Flo bleek zwaar gehandicapt, haar toekomst zou heel erg beperkt zijn. Mijn moederhart brak, ik had beslist om een kind op de wereld te zetten en nu bleek dat het kind constant zou moeten vechten! Ik was kwaad, gefrustreerd, verdrietig… 

Het nieuws werd aangekondigd aan de familie met heel veel tranen, mijn papa, Flo haar voke zette zich onmiddellijk recht en besliste daar in de ziekenhuiskamer om vervroegd op pensioen te gaan en mee te zorgen voor zijn oogappel! Hij zou mijn rots in de branding worden, hij zou Flo haar beste vriend worden….. Samen stonden we sterk en met ze’n allen aanvaarden we het lot dat ons werd gepresenteerd, leven met een kind met een handicap….

Tot snel, 

Madame stof x